Informoinnin perusteella tutkittavien tulee ymmärtää, kuinka heitä koskevia henkilötietoja kerätään, käytetään, luovutetaan, säilytetään ja muulla tavoin käsitellään.
- Henkilötietojen käsittelylle tulee aina olla käsittelyperuste. Tutkimuksen käsitteleperusteita ovat esimerkiksi suostumus ja rekisterinpitäjän lakisääteisen tehtävän suorittaminen. Suostumuksen tulee olla tietosuoja-asetuksen mukainen. Katso Tietosuojavaltuutetun toimiston ohjeistus.
- Tutkittavien informointi on tärkeä osa tutkimusaineiston elinkaarta. Huolellinen informointi ja riittävät suostumukset muodostavat perustan eettiselle ja lainmukaiselle tutkimukselle sekä pitkäaikaisille tutkimushankkeille.
- Informoinnilta edellytetty yksityiskohtaisuus ja laajuus määräytyvät tutkimuksen erityispiirteiden mukaan. Niiden merkitys tulisi arvioida jo osana tutkimuksen etukäteissuunnittelua. Keskeistä on se, onko kyse tunnisteellisesta aineistosta eli aineistosta, josta voidaan tunnistaa esimerkiksi yksittäinen henkilö.
- Tutkittavia tulee aina informoida kirjallisesti käsiteltäessä arkaluonteisia tietoja. Kun tutkimuksessa ei käsitellä arkaluonteisia tietoja, informointi voidaan antaa myös suullisesti. Tuolloin tutkijan on kuitenkin dokumentoitava, miten hän on tutkittavia suullisesti informoinut.
- Tutkittavien informointi koostuu seuraavista osa-alueista:
- yhteystiedot
- tutkimuksen aihe ja tavoite
- aineistonkeruun toteuttaminen
- osallistumisen vapaaehtoisuus
- tutkimusaineiston käsittelyn luottamuksellisuus
- rekisteri- ja asiakirjatietojen yhdistäminen tutkittavan antamiin tietoihin
- tutkittavien yksityisyys tutkimusjulkaisuissa
- tutkimusaineiston jatkokäytöstä ja arkistoinnista informoiminen
- Tietoarkisto on julkaissut helmikussa 2019 uudistetut ohjeet tutkittavien informoinnista. Ohjeissa otetaan huomioon tietosuojan muuttunut säädösympäristö, erityisesti tietosuoja-asetus. Muuttuneet säädökset asetttavat henkilötietojen käsittelylle uusia vaatimuksia. Tietoarkiston ohjeissa kerrotaan, miten ja mistä tutkittavia informoidaan, kun tutkimuksessa käsitellään heidän henkilötietojaan. Ohjeissa on yksityiskohtaisesti selitetty informoinnin laatuvaatimukset, ajankohta ja sisältö.
Tutustu Tietoarkiston ohjeisiin Informointi henkilötietojen käsittelystä.
